Intervista a Maricla Pannocchia dell'associazione "Adolescenti e Cancro"

Intervistiamo Maricla Pannocchia, la presidentessa dell’associazione Adolescenti e cancro.

L’associazione no profit ha realizzato un cortometraggio per far luce su un raro tipo di tumore al cervello che colpisce i bambini.

Ecco cosa ci ha raccontato.

Maricla, da quanto tempo esiste la tua associazione Adolescenti e cancro?

Ho fondato l’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro nel 2014. Sono una scrittrice e in quell’anno scrissi un romanzo che racconta la storia di due amiche adolescenti, di cui una malata di leucemia (il romanzo è stato poi pubblicato nel 2017 dalla casa editrice Astro Edizioni con il titolo “Le cose che ancora non sai”) e mentre svolgevo le ricerche per il libro mi sono imbattuta in tutta una serie di informazioni sulle difficoltà del ricevere una diagnosi di cancro da adolescente o giovane adulto. Non avendo alcuna competenza medica, ho deciso di creare un sito che permettesse ai ragazzi italiani fra i 13 e i 24 anni di entrare in contatto con altri giovani vicini d’età che stavano vivendo o avevano vissuto situazioni simili. Da lì, quel semplice progetto è diventato Associazione di volontariato nel 2015 e oltre a continuare a offrire programmi ricreativi gratuiti per i ragazzi si è ampliato diventando un luogo in cui i ragazzi ma anche i loro cari possono far sentire la propria voce e in cui condividiamo le loro storie affinché anche e soprattutto le persone che non hanno esperienze dirette del cancro infantile possano farsene un’idea realista.

Avete realizzato un corto. Perché?

Da sempre sono una persona creativa. Oltre a scrivere mi piace recitare e raccontare storie, non importa in quale modo. E così ho avuto l’idea di realizzare un corto perché a volte le immagini sono molto più dirette di mille parole. Ho avuto il supporto di Cristilene Lourenco, fondatrice di Noar Noar Academy di Firenze, e del mio amico, il regista Leonardo Barone, nonché di una serie di attori (Christian Lenzi, la piccola Sofia Rovera, le voci fuori campo in inglese di Rory Smith e della piccola Sophie Crombie) e tutti abbiamo lavorato gratuitamente al corto perché crediamo nel suo valore.

Cos’è il DIPG?

Il DIPG (glioma diffuso intrinseco del ponte) è un “raro” e incurabile tipo di cancro al cervello che colpisce quasi esclusivamente i bambini. Ho messo la parola “raro” fra virgolette perché forse statisticamente lo è, ma se cominci a seguire gruppi e pagine Facebook sull’argomento ti rendi conto di come sia più diffuso di quanto pensiamo. Data la sua posizione, esso non può essere rimosso chirurgicamente, l’unica terapia è la radioterapia, cui viene sottoposta la maggior parte dei pazienti perché può ridurre il tumore e alleviare i sintomi, ma è soltanto una terapia palliativa, che può far guadagnare qualche mese in più di vita. Al momento non esiste una cura per questo tumore. Il DIPG è molto aggressivo e priva i bambini delle basilari funzioni del corpo come mangiare, ingoiare, camminare, muoversi ecc fino a quando non blocca il battito del cuore e il respiro, portando il bambino alla morte. Ciò che mi ha colpito è come la mente del bambino rimanga intatta, egli si ritrova quindi intrappolato nel proprio corpo.
Il DIPG è una sentenza di morte alla diagnosi. Chi ne viene colpito (ricordiamo che colpisce principalmente i bambini ma ci sono anche casi di adolescenti, giovani adulti e adulti) non ha neanche la possibilità di provare a salvarsi. Tutto ciò è inaccettabile.

Quanta informazione c’è in Italia su questo argomento?

Pochissima. Io stessa, prima di aprire l’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, non ne avevo mai sentito parlare e anche dopo aver aperto l’Associazione ho scoperto dell’esistenza di questo tumore non troppo tempo fa, quando mi sono imbattuta per caso nel video caricato su Youtube da una coppia americana con il figlio affetto da DIPG. Tutti i tipi di cancro infantile sono terribili e non dovrebbero mai essere paragonati l’uno con l’altro, ma sono rimasta colpita da come chi riceve una diagnosi di DIPG non abbia neanche la possibilità di provare a guarire. Quando una cosa del genere succede a un bambino è ancora più terribile; ci sono storie, foto e video di bambini di 3, 5, 9 anni che vengono privati di tutte quelle abilità e della propria infanzia, vengono privati della vita ancor prima di aver davvero vissuto. Penso che, poiché ogni giorno siamo bombardati da informazioni e notizie di ogni tipo, molte delle quali inutili o stupide, dovremmo dar spazio anche a quest’argomento. Non si tratta soltanto di una storia strappalacrime, perché noi tutti possiamo fare qualcosa: possiamo portare consapevolezza su questa causa o ancora, se possiamo, effettuare una donazione in favore della ricerca.
Ecco perché invito tutti voi che mi state leggendo a condividere il link del cortometraggio (visionabile gratuitamente sulla nostra pagina Facebook), meglio ancora se accompagnato dall’hashtag #dipgaware.

Chi volesse fare una donazione, può farlo direttamente attraverso la pagina GoFundMe che abbiamo aperto abbinata al cortometraggio (ricordiamo che tutti i soldi saranno donati ad Associazioni che si occupano della ricerca sul DIPG, con prova della copia del versamento sulla nostra pagina Facebook e sul nostro sito, meno il 20% che terremo per far circolare il cortometraggio per esempio per pagare le quote di partecipazione per candidarlo ai festival).

Il vostro obiettivo?

Come ho accennato, il nostro obiettivo è divulgare il più possibile il cortometraggio perché quante più persone possano vederlo e fare a loro volta sensibilizzazione. Speriamo anche d’incoraggiare le donazioni verso la ricerca scientifica e nessuna donazione è troppo piccola, ci tengo a ricordarlo. Ogni giorno tutti noi usiamo soldi per qualcosa di cui potremmo fare a meno; potremmo per esempio evitare di comprare il caffè al bar per un giorno o, perché no?, per una settimana e devolvere quei soldi alla ricerca sul DIPG. Questa realtà sembra lontana ma non lo è. Questi bambini hanno il diritto di provare quantomeno a lottare per la loro vita e noi abbiamo il dovere di lottare per trovare delle terapie efficaci che un giorno, si spera non troppo lontano, porteranno a una cura.